Naše ,,mrvice”

Svako malo srce ima pravo da kuca. Ima pravo da bude kompletno biće. Iako je tako maleno, bez ikakvog znanja o svijetu koji ga okružuje, ne zaboravimo da ima osjećanja, da osjeća tugu, napetost, sreću.

Danas vas vodimo u svijet mališana rođenih prije 37. sedmice trudnoće. Donosimo priču Udruženja roditelja prijevremeno rođene djece Mrvice, njihovu borbu i misiju.

Prijevremeno rođene bebe rođene su prije 37. sedmice trudnoće. Prije 30-ak godina za veliku većinu prijevremeno rođene djece jedva da je bilo nade za preživljavanje. S napretkom medicine to se na svu sreću promijenilo i procenat preživljavanja iznosi 90 posto. Svijest o potrebama prerano rođene djece nije dovoljno razvijena, pa smo odgovore potražili u Udruženju roditelja prijevremeno rođene djece Mrvice.

Udruženje roditelja prijevremeno rođene djece Mrvice je predstavnik najvećih heroja koji su prije vremena došli na ovaj svijet. Tu smo da ostvarimo naše zajedničke ciljeve koji, prije svega, govore da niko ne smije biti sam, da roditeljima pomognemo u njihovoj agoniji, da saslušamo i ohrabrimo, da  pružimo podršku na način koji je poznat samo onima koji su kroz to prošli ili prolaze. Borimo se za edukaciju, za poboljšanje uslova vašeg boravka u bolnicama, borimo se da podignemo svijest o prijevremenom rođenju.

Osnovne aktivnosti Udruženja su unaprjeđenje zdravstvene zaštite roditelja i djece, pružanje psihološke podrške roditeljima prijevremeno rođene djece i djece sa posebnim potrebama, edukacija roditelja, organizovanje aktivnosti koje unaprjeđuju kvalitet života porodica sa prijevremeno rođenom djecom ili djecom sa posebnim potrebama, materijalno osnaživanje roditelja sa prijevremeno rođenom djecom i djecom sa posebnim potrebama, javno zastupanje i podizanje vizibiliteta porodica sa prijevremeno rođenom djecom ili djecom sa posebnim potrebama, organizovanje različitih aktivnosti za djecu i roditelje i organizacija humanitarnih akcija za pomoć ciljnim grupama, institucijama i organizacijama kojima je to potrebno.

Od realizovanih aktivnosti, posebno smo ponosni na donaciju EEG monitoring aparata, za praćenje moždanih funkcija, koji pomaže u ranoj dijagnostici određenih promjena i praćenju poremećaja, kao i adekvatnom liječenju nakon pravovremene dijagnostike, kao i finalizovana kampanja koja je bila usmjerena na kupovinu toplih krevetića za prijevremeno rođene bebe.

Spoznavši ovu problematiku, odnosno nedostavtak razvijene svijesti, Udruženje je i osnovano, ali sa ciljem podrške roditeljima prijevremeno rođene djece i poboljšanja uslova u kojima borave majke i prijevremeno rođena djeca. Takođe, cilj Udruženja je i da upozna ljude sa činjenicom da se u medicini pomjeraju granice i da smo vrlo blizu evropskim trendovima kada je u pitanju stopa preživljavanja prijevremeno rođene djece. Prije petnaestak godina, preživljavala su djeca rođena u 32. nedjelji trudnoće i to je zavisilo od bioloških faktora, a danas, zahvaljujući savremenoj medicinskoj opremi i znanju ljekara, stopa preživljavanja beba rođenih od 28. nedjelje trudnoće iznosi više od 90 posto.

 Naša  djeca su  primjer koji pokazuje kako napreduje medicinska struka i kvalitet zdravstvene zaštite i veliko je zadovoljstvo, vidjeti djecu koja su bila toliko mala, da su danas odrasli ljudi, koji su dostigli sve što je trebalo da dostignu.

Inkubator i topli krevetić 

Inkubator  je poseban “krevetić” za prijevremeno rođene bebe u kojem su temperatura i vlažnost vazduha adekvatno kontrolisani, jer beba nije dovoljno zrela da sama održava normalnu tjelesnu temperaturu. On istovremen, štiti bebu od mogućih infekcija, jer je u njemu dobro izolovana.  Međutim, pored inkubatora, našoj djeci su neophodni i aparati za vještačko disanje (respirator, CPAP) jer velik broj prijevremeno rođenih beba ima teškoća sa disanjem, te im je neophodna pomoć ovih aparata. Šator za kiseonik (hood), jer nekada bebi nije neophodan respirator, ali joj je potrebna dodatna količina kiseonika. On se tada sprovodi u ovaj šator, plastičnu kutiju koja se postavlja oko bebine glave. Monitori, koji prate vitalne funkcije bebinog organizma, rad srca, disanje i krvni pritisak. Pomoću žica sa posebnim senzorima, oni su povezani sa bebinom kožom, prate promjene u radu organa i pomažu ljekarima da kontrolišu zdravstveno stanje bebe. Svakoga dana, bebi je neophodna određena količina hranljivih materija i tečnosti, kao i lijekovi koji se daju putem vene. Da se beba ne bi svakodnevno previše puta “bockala”, u venu joj se postavlja igla na koju se nastavlja sistem za infuziju. Takođe, u prvo vrijeme dijete ne može da sisa i da neometano guta, pa se mlijeko unosi u želudac pomoću tanke plastične cijevčice koja se postavlja kroz usta ili nos. Sve ovo deluje zastrašujuće, ali služi da beba, sa što manje stresa i bola, primi sve što joj je neophodno da bi ostala u životu.

Kod prijevremeno rođene djece zbog nezrelog sistema regulacije temperature tijela i tanke kože, gubitak toplote je veliki, te je, od momenta rođenja, potrebno obezbijediti adekvatnu temperaturu spoljne sredine, što se postiže pomoću inkubatora, gdje se reguliše temperatura i vlažnost prema gestacijskoj starosti i težini novorođenčadi. Sa rastom novorođenčadi i povećanjem težine, mijenja se temperatura u inkubatoru od viših ka nižim. Kada su novorođenčad stabilna, premještaju se u krevet uz dodatno spoljno zagrijavanje.

Problemi roditelja prijevremeno rođenih beba

Roditelji su često nedovoljno informisani, odjednom postanu dio bića koje se rodilo prije vremena, susretnu se sa problemima sa disanjem, suočavaju se sa problemima vida zbog nedovoljne zrelosti retine, često sa problemima cerebralne paralize ili nekim poteškoćama u razvoju.

Ono što je prepoznato kao nedostatak, jeste pružanje informacija potrebnih u ovom bitnom i veoma stresnom periodu, a najčešće putem društvenih mreža. Osnovni razlog je, što smatramo da prosto moramo podići nivo motivacije i informisanosti svakog roditelja ovog malog bića i svakodnevno se trudimo da na osnovu svog vlastitog iskustva pokažemo način na koji smo se mi izborili sa poteškoćama. I ono što smatramo najbitnijim, jeste dobijanje i pružanje iskrene, bitne i validne stručne pomoći, jer samo na taj način možemo obezbijediti pravilan razvoj djeteta.

Prijevremeno rođena beba, koja je, svakako, još uvijek trebalo da bude u majčinom stomaku, jednostavno nije sposobna da se samostalno bori za svaki svoj naredni dah.

Znamo da Vas plaše slike Vašeg djeteta prikopčanog sa bar deset cjevčica, isto toliko kablova, okruženog Vama nepoznatom opremom. Prvi susret sa Vašom mrvicom je veoma stresan i, znajte, zauvijek će Vam biti u mislima i sjećanju. Budite srećni u tom trenutku, jer zahvaljujući savremenim metodama liječenja i tehnologiji, i veoma nezrela djeca ili djeca veoma male težine na rođenju imaju šansu da prežive. Vaša mrvica će vjerovatno imati tanku i providnu kožu, kroz koju će se jasno vidjeti krvni sudovi, dok je potkožno masno tkivo potpuno nerazvijeno, što je dosta traumatično iskustvo i slika koja se ne zaboravlja. No, kako dani prolaze, vaše dijete će sazrijevati i rasti i prethodnu sliku će mijenjati slika potpuno razvijenog djeteta. Upamtite, Vašoj mrvici je potrebno mnogo pažnje, topline. Posjećujte je na svaka tri sata, pričajte joj, jer Vas sigurno čuje i prepoznaje Vašu boju glasa.

 

Poruka za roditelje koji se nalaze u ovoj situaciji            

Prijevremeni porođaj je od okolnosti koja može da ‘’poljulja’’ određene psihološke mehanizme, u prvom redu samih majki, a zatim i da utiče na opšte funkcionisanje porodice. Najčešće prvobitne reakcije u ovakvim situacijama su poricanje, šok, nevjerica, strah, tuga, osjećanje krivice. Nerijetko majke traže uzroke u svom ponašanju i krive sebe za to što im se dogodilo (nisam se dovoljno čuvala u trudnoći, ‘’ogriješila sam se’’ i sl.) Ovakva osjećanja su u velikoj mjeri opravdana, budući da prolaze kroz period prilagođavanja, promjene raspoloženja usljed hormonskih fluktuacija i kriza potpuno novih uslova života i životne promjene koja ih je zadesila. Jako je važno da ovakva osjećanja ne traju dugo i da pažnju usmjere na dijete koje se bori zajedno sa njima.

Prijevremeno rođena djeca su posebno osjetljiva na njihovo prisustvo, dodir, glas i stoga je važno da u njihovom prisustvu budu umirujuće, nježne. Takođe, iako ponekad izgleda da ovakva negativna osjećanja nikada neće nestati, da će stalno biti u strahu, vremenom će uspjeti da se izbore sa njima, da ojačaju. Nekada će biti lakše, nekada će se pozitivna i negativna osjećanja smjenjivati, ali to je sve dio procesa u kojem su, dio razvoja. Mi smo tu za Vas, u bilo koje vrijeme. Udruženje roditelja prijevremeno rođene djece u Republici Srpskoj MRVICE.

Sve Vaše upite slobodno pošaljite na email:

nasemrvice@gmail.com

Ostavite komentar..